Glutensiz Ürünler Hakkında Çölyak Hastalarına Sorduk

1000 çölyak hastasına veya hasta yakınına sorduk.

·        Çölyak Hastaları Ne İstiyor?

·        Çölyak Hastalarının Sıkıntıları Neler?

 

Çölyak hastalarının ve hasta yakınlarının bize yazarak paylaştıklarını değiştirmeden yayınlıyoruz ve yorumunuza bırakıyoruz.

 

Hasta Yakını; H. Çetinler  - Hasta Yaşı;5

·                                 

Sıkıntılarınız; ürünleri temin etmekte çok zorlanıyorum. Temin ettiklerimde çok bayat oluyor, bayat olduğu gibi bir de çok pahalı biz o ürünleri almak zorundayız. Bir hasta nasıl ilaç kullanmak zorundaysa bizde bu ürünleri almak zorundayız, parasındansa geçtik artık keşke biraz daha taze yumuşak ve daha çok çeşit olsa inşallah bizlerinde sesini duyan olur bir gün.

·                                

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; daha çok çeşit olabilir, mesela ben kayseri de yaşıyorum glutensiz yiyeceklerin satıldığı pastane veya fırın açılabilir böylelikle daha taze olur yiyecekler ve daha çabuk temin edebiliriz çocuğum anaokuluna gidiyor orda arkadaşları doğum günü kutluyorlar çok güzel pastalarla bizde istiyoruz çocuğumuza en iyisini yapmak ama evdeki imkânlarla ne kadar güzel olacak lütfen sesimizin duyulmasına yardımcı olun insanlar daha duyarlı olsun çölyaklılara karşı şimdiden teşekkür ediyorum ilginize.

Hasta Yakını; S.Akcan - Hasta Yaşı;5

·                                

 Sıkıntılarınız; dışarıda yemek sorunu. Uzun yolculuklarda ve tatillerde beslenme sorunu. Alternatif ürün bulamama, çocuğun hastalığını kabullenmemesinden kaynaklı psikolojik sorunlar, kreş ve okullardaki sıkıntılar, ürün etiketlerinde bilgi eksikliği gibi tüm çölyaklıların ortak sorunları.

·                                

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; çölyak ile ilgili her şeyi paylaşmaya ihtiyacımız var; yeni bir kek tarifinden dünyanın bir yerinde araştırılan tıbbi çalışmaya kadar, öğrendikçe hayatımızı kolaylaştırabileceğiz ve yalnız olmadığımızı bilerek mücadele edebileceğiz.

Hasta; Y.Aklaş - Hasta Yaşı;37

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentilerini; kaliteli ürünleri dehada ucuza almak yararlı bilgileri uzmanlardan öğrenmek ilk öğrendiğim günden beri sinirlerim çok bozuldu, sürekli ağlamak geliyor içimden eşim ve çocuklarım çok etkileniyor normal yaşantıma ne zaman dönebilirim.

Hasta; M. Karaköse - Hasta Yaşı;35                                

Sıkıntılarınız; ne kadar dikkat etsem de sebebini bilmediğim bir şey yüzünden bozulmuş oluyor diyetim belirtileri başlıyor ama ben diyetimi bozmadığım halde sıkıntı oluyor.        

                    

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; farklı sıkıntıları oluyor hem şeker hem çölyak ikisi bir arada ömrümün ne kadar zor yaşantıda seyrettiğini anlatamam üstüne birde ekonomik sıkıntı baş gösteriyor. Hangisine yetişeceğimi şaşırdım.

 

Hasta; İ. Bozgeyik - Hasta Yaşı;28                             

 Sıkıntılarınız; işte ve dışarıda hep aç kalıyorum.

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; devlet sosyal devlet olmanın gereğini yerine getirmeli. Aylık verdiği 72 TL yerine gıda üreticilerine ve satıcılarına glütensiz ürün üretme konusunda daha aktif olmalı. Gerekirse belediyeler aracılığıyla un veya ekmek temini için yönetmelik çıkarmalı.

 

Hasta; M.Aydemir - Hasta Yaşı;42

·                                

 Sıkıntılarınız; en büyük sıkıntım marketlerde satılan ürünlerin neredeyse %98’inde yeterli içerik bilgisi bulunmaması ve glütensiz ürünlerin çok pahalı olması.

                               

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; yaklaşık 1,5 sene öncesinden doktora gitmeye başladım. Çok doktora gittim en sonunda çapa tıp fakültesinde biyopsi sonucunda teşhis konuldu. Hastalığımı bilemeden 1,5 yıl çok zorlu bir hayat yaşadım ve bilmeden kendime işkence ettim. Bir şekilde, yediklerime elimden geldiğince dikkat ediyorum ama dışarı hayat bizler için çok daha zor. Diğer insanlar gibi sokakta da sağlık şartlarıma uyacak çok ürün çeşidini kolay ve ucuza bulabilmeyi çok isterdim.

Hasta; İ.Bozkurt - Hasta Yaşı;11

                             

Sıkıntılarınız; gluten içermediğini düşündüğüm ve tükettiğim bir kaç üründe internet aracılığıyla glüten içerdiğini öğrendim. Net bir bilgi diyetisyenimde dahil olmak üzere alamıyorum. Firmalarla telefon aracılığıyla görüştüğüm. zamanda yüzde yüz garanti veremeyiz diyorlar bu konuda bana yardımcı olur musunuz?                             

 Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; bizim içinde marketlerin olmasını istiyorum bir de yemek yiyebileceğimiz yerlerin olmasını istiyorum.

Hasta Yakını; C.Bozgeyik - Hasta Yaşı;17

Sıkıntılarınız; Yaşadığımız şehirde ürün çeşitliliği az sınırlı sayıda markette bulunuyor.

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; Her markette zorunlu olarak ürün satılması için düzenleme yapılabilir.

 

Hasta; M.Gök - Hasta Yaşı;35

Sıkıntılarınız; glutensiz ürünler çok pahalı ve heryerde kolaylıkla bulamıyorum. bu hastalığımı öğrendikten sonra içime kapandım arkadaşlarımla dışarda bişeyler yiyemiyorum davetlere katılamıyorum bi an önce bi tedavisi çıkar umarım çok zor :(

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; beklentilerim glutensiz ürünleri rahatlıkla bulabilelim ve bu hastalıkla alakalı çevreyi biraz daha bilgilendirelim çoğu insan bu hastalığı hiç bilmiyor uzaylıymışız gibi bakıyolar

 

Hasta;  F. Yıldırım - Hasta Yaşı;43

Sıkıntılarınız; Aç kaldığım zamanlar çok oluyor. Yediğim ürünler bazen sıkıntı verıyor.

Hasta; B.Hacıosmanoğlu - Hasta Yaşı;36

Sıkıntılarınız; Yeni diyete başladım. Güvenli olduğunu sandığım ürünlerde bile eser miktarda gluten olma olasılığı beni tedirgin ediyor. Bu sebeple işyeri yemeklerinden yiyemiyorum. Açım...

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; beklentim bu hastalığın tanısının yanlış koyulduğuna yönelik. Sanırım ihtimal yok...

 

Hasta; S.Nas - Hasta Yaşı;33

Sıkıntılarınız; Ürünlerin pahalılığı

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; Devletten daha çok destek istiyoruz sonuçta iyi beslenemesen kansere dönüşecek hastalıktır.

 

Hasta; S.Arslan - Hasta Yaşı;17

Sıkıntılarınız; devletin gıda için verdiği ücret yetersiz

Hasta; N.Polat - Hasta Yaşı;22

Sıkıntılarınız; bazen ekmeksiz kalabiliyorum.

Hasta; B.Yılmaz - Hasta Yaşı;23

Sıkıntılarınız; Diyette dikkat edilmesi geren şeyleri tam olarak bilmiyorum.

Hasta; N.D. Eryavaş - Hasta Yaşı;75

Sıkıntılarınız; normal yaşama dönebilmek en büyük dileğim

Hasta; G.Duman - Hasta Yaşı;32

Sıkıntılarınız; maddi yönden düzgün diyet yapamıyorum.

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; durumum olmadığı ıçin bu ürünleri alamıyorum imkânım yetmiyor eğer bana bu konuda yardımcı olursanız sevinirim.

 

Hasta Yakını; H.Kuş - Hasta Yaşı;2

Sıkıntılarınız; henüz diyete alışamamış olmamız ve şişkinkinliğin devam etmesi.

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; hastalıkla ilgili en merak ettiğim tamamen iyileşen kişi yâda kişiler var mı? Glutensiz ürün markalarından bildiklerinizin paylaşılması.

Hasta Yakını; B.Becioğlu - Hasta Yaşı;2

Sıkıntılarınız; diyetimizi zorlukla yapıyoruz artık büyüdü her şeyden yemek istiyor.

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; SGK'nın çocuklara yardımcı olmasını bekliyorum maddi ve manevi verilen para kesinlikle yetmiyor.

 

Hasta Yakını; E.Acar - Hasta Yaşı;25

Sıkıntılarınız; Herkeste olduğu gibi çeşit bulmakta zorlanıyorum. Hastalığımın keşfi itibariyle son iki yılda 7 kilo verdim ve vermeye devam ediyorum. Ben son iki senedir Londra'da yaşıyordum ve çok net söyleyebilirim ki, orası Türkiye'ye kıyasla inanılmaz gelişmiş olmakta. Pizzalar, dondurulmuş gıdalar, börekleri bile alışveriş merkezlerinde bulmak çok kolay fakat Türkiye'ye dönünce gördüm ki bizler bu konuda çok zayıfız ve ürünler çok pahalı.

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; Piyasada çok daha fazla urun görmeyi (pizza altları. tuzlular başta olmak üzere) ve fiyatların düşmesini umut ediyorum.

 

Hasta Yakını; Z.Çalışkan - Hasta Yaşı;35

Sıkıntılarınız; Her şeyimi kendim düşünmekten, taşımaktan, üretmekten çok yoruldum. Düşünmem gereken 2 çocuğum ve bir hasta annem var. Bir de kendim olunca pilim bitiyor. Ayrıca herhangi bir yere ziyarete ya da tatile gittiğimde çok zorlanıyorm. Gittiğim şehirlerde basit bir ekmek bulmak bile büyük sorun ayrıca otellerde yemek zorunda kaldığım yemekler, sanırım çapraz bulaşma nedeniyle, beni halsizleştiriyor. Ani tansiyon düşüşleri yaşıyorum..... vs...vs...

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; daha fazla ürünü, daha fazla merkezde çok daha ucuza bulmak istiyorum. Çölyaklılarla bir araya gelinen etkinliklerde, ortak derdimize bulunmuş farklı çareleri dinlemek ve kendi deneyimlerimi paylaşmak istiyorum. Bizler, sanırım hepimiz, kendimizi çok yalnız ve yorgun hisseden insanlarız. Çoğalmak bu nedenle iyi gelecektir hepimize :)

 

 

 

 

Hasta; N.Ekici - Hasta Yaşı;43

Sıkıntılarınız; toplumca dışlandığımı hissediyorum,neden derseniz onların yediklerini yemediğim için,toplandıklarında beni artık çağırmıyorlar,vicdan azabı duyduklarını söylüyorlar,benim gözümün önünde yiyemiyorlarmış.aslında bi nevide haklılar.ama yinede üzülüyorum işte.

 Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; toplumda dışlanmak istemiyorum,devletimizin bizlere daha çok yardımcı olmasını istiyorum,çünkü ürünleri çok pahalı,her şehirde bizim gibiler için dernekler ve yardım kuruluşları olmasını istiyorum.v.s.

 

Hasta; E.Atıcı - Hasta Yaşı;29

Sıkıntılarınız; glutensiz ürünleri bulmakta güçlük çekiyorum en başta da ekmek bulamıyorum. Halk ekmek bayisine sorduğumda adını dahi duymayanlar var.

Paylaşmak İstedikleriniz /Beklentileriniz; bu tür ürünlerin daha yaygın bir şekilde satılmasını ve fiyatlarının daha uygun olmasını istiyorum. Bir de zannediyorum ki birçok Dr. bu hastalığı bilmiyor. Çünkü ben 12,13 yaşlarındayken bu şikayetlerim vardı ve gitmediğim Dr. kalmadı. bir dahiliye Dr. kansızlığım için bana sürekli farklı farklı ilaçlar verdi ve hiçbirinden netice alamadık. En sonunda beni hemotolağa gönderdi ve teşhis orada kondu fakat bu süreç hayli uzundu. Bu süreçte bir kez düşük yaptım ikinci hamileliğim ise erken doğumla (7 aylık) sonuçlandı. Sanırım bebeğimde de var bu hastalık. En kısa zamanda onunda kontrolünü yaptıracağım.

Biocard Çölyak Testi (Gluten Alerjisi Testi)

Glutensiz ürünler için tıklayınız

 


 

Çerez Uyarısı

Size daha iyi bir alışveriş deneyimi sunabilmek için yasal düzenlemelere uygun çerezler kullanıyoruz. Detaylı bilgi için Gizlilik Politikamızı, Kişisel Veriler Hakkında Aydınlatma Metnini ve Rıza Metnini inceleyebilirsiniz.